Estamos cerrando octubre.

Este mes, además de ser considerado el mes de concientización sobre la detección oportuna del cáncer mamario, para mí, desde hace más o menos ocho años, es un mes muy especial. Es el mes mundial de concientización sobre el Síndrome de Down.

Rafa, mi hijo tenía apenas nueve meses de nacido, cuando desde mis redes sociales personales invite a mamás de chicos y chicas con este diagnóstico para celebrar la vida de nuestros hijos e hijas.

Recuerdo que nos citamos en un centro comercial. Era un día entre semana. Fuimos vestidos de color amarillo y azul, los colores que representan la condición. Yo lleve un pastel que decía “#keepcalm es solo un cromosoma de más”. Supongo que porque eso fue mi mantra durante esas primeras etapas al lado de Rafael. Otras mamas llevaron globos, collares, pulseras y otras cosas para regalar.

No tardamos en darnos cuenta que “el chiste” no era comer pastel y darnos regalitos entre nosotros. Pronto quisimos “abrir nuestra fiesta privada” a quien andaba haciendo el súper, yendo al cine o comiendo pizzas con sus familias y amigos ese día en ese paseo comercial.

Nos tomamos fotos con desconocidos, regalamos dulces sonriendo y diciendo “todos somos iguales”. También dimos pulseritas y dibujos a niños y adultos con una alegría que aun hoy me conmueve. Queríamos decir -de todas las formas posibles-, lo felices que éramos al lado de nuestros hijos e hijas con síndrome de Down.  Queríamos decir a todas las personas que nos dolía nos vieran con lastima o pesar. Queríamos decir que un cromosoma adicional no define a nadie. Y que más allá de los ojos rasgados o la estatura bajita.. Detrás que las formas o etiquetas.. Habia seres maravillosos dispuestos a aportar su singularidad al universo.

Este octubre por nuestra parte, no hubo visita a ninguna parte, seguimos cuidándonos por el COVID19. Aun así, quise ocupar este espacio editorial para recordar lo que la vida quiso decirme con fuerza cuando parí a Rafael: “El Síndrome de Down NO es un problema. El problema es cuando las personas ponen barreras y discriminan, excluyen o invisibilizan .. “

Martha Lujan

PRO inclusión AC

@mamaderafael