Día Mundial del Síndrome de Down | 21 de Marzo

“Dicen que los niños recién nacidos tienen muy poca visión y que conforme pasan los
días, su vista se va aclarando”.

Cuando nació Rafael estoy segura de que me vio. Tenía los ojos abiertos y una mirada de curiosidad penetrante. La vida, sin preguntarme si estaba preparada o no para ser mamá de un niño con discapacidad, lo puso en mis brazos. Y yo, con mucha gratitud de ser su madre, fui enamorada por su par de ojos pequeños en forma de almendra color chocolate. Su mirada -supongo- me dio la certeza y me hizo sentir la mujer mas invencible y poderosa del mundo, solo por tenerlo en mis brazos.

Entonces me obligue a verlo más allá de su diagnóstico. Quise cuidarlo, amamantarlo y disfrutarlo como un recién nacido sin discapacidad. Quise, después, que también los demás limpiaran su mirada de prejuicios para que “desempañados” fueran capaces de ver a mi hijo simplemente como Rafael. Sin las etiquetas, ni diagnósticos. No quería que “tiene Down” fueran su apellido.

Desde mi pecho la guerra parecía ahora no ser una lucha contra su condición, ni sus cromosomas, sino contra la discriminación y contra las miradas de compasión o pena con las que luchamos aquellos primeros días y aun algunas veces ahora.

De la Martha de antes a la Martha de ahora ha pasado mucha vida, pero mucho más
amor y aprendizaje de lo que podría contarles. Poco a poco ha encontrado “más luz” para
todos los días luchar por la justicia y la dignidad de mi hijo.

Cada marzo debido a la conmemoración en el mundo por el 21 de marzo “Día Internacional del Síndrome de Down”, aprovecho para preguntarme y cuestionar sobre la desesperante lentitud con la que avanzan las políticas públicas en materia de discapacidad que afectan a mi hijo y a otros tantos millones de mexicanos. Me frustro, por ejemplo, de escuchar como a miles de niños y jóvenes se les han negado las oportunidades de tener hoy clases desde las aulas virtuales regulares, generales, inclusivas, para desarrollarse al lado de otros niños sin discapacidad.

Me enoja saber, que las opciones laborales para las personas adultas con esta condición no garantizan empleos estables y bien remunerados y como muchas veces aun piden que sean los padres de ellos quienes “firmen” el contrato de trabajo (cuando lo hay). Me duele saber cómo sistemáticamente madres y padres de niños con discapacidad siguen hablando y representando a sus hijos, negándoles toda su vida la oportunidad de tomar decisiones o a usar su voz para expresar sus afectos o sus deseos. Me enoja el mundo complicado, discriminador, limitante, lleno de prejuicios e inaccesible en derechos para las personas con síndrome de Down.

Espero que, así como mi mirada se va aclarando poco a poco, así también la sociedad aprenda a “mirar” a todas las personas como sujetos de derechos y no como objeto de asistencia o de caridad.

Me anima saber que cada día mas familias como nosotros, prefieren los derechos a la bondad. Las oportunidades a la simpatía. Preferimos la mirada como iguales y decidimos desetiquetar a nuestros hijos, pidiendo dejen de llamarlos “angelitos” o “niños eternos súper especiales” … no solo en marzo, no solo “su día” sino siempre.

Mas allá de calcetines o “celebraciones” reconozcamos que esta lucha es por sus derechos. No queramos dádivas, regalos o privilegios. Busquemos, defendamos y exijamos juntos solo los mismos derechos y las mismas oportunidades que cualquiera.

Día Mundial del Síndrome de Down 2021
Desde la pandemia